Föreningen SFOI grundades 2018-03-17. Medlemmar är bosatta runt om i Sverige, alla med den gemensamma nämnaren Osteogenesis Imperfecta.
Du behöver inte ha OI för att vara medlem utan föreningen är för oss som vill sprida kunskap och diagnosen, få råd och stöd i kontakt med vården eller bara knyta nya kontakter. Föreningen anordnar medlemsmöten med olika teman, de flesta har varit digitala så alla runt om i Sverige kan delta.
Föreningen ska framöver anordna fysiska träffar och drömmen är att få till olika läger.
I Stockholm finns ett OI-team för barn och föreningen ska verka för att även vuxna ska kunna knytas till ett team där du får tillgång till alla olika specialister på diagnosen, som ortopeder, specialistläkare, tandläkare och sjukgymnaster/arbetsterapeuter.
Föreningen har en Facebooksida för medlemmar där länkar till medlemsmöten finns, ny information kommer och viktiga diskussioner förs https://www.facebook.com/groups/543640341111894
Har du som medlem inte Facebook så maila oss så får du informationen via mail.
